国家罕见病医学中心设置标准
...āhǎnjiànbìngyīxuézhōngxīnshèzhìbiāozhǔn基本信息:《国家罕见病医学中心设置标准》由国家卫生健康委办公厅于2022年12月20日《国家卫生健康委办公厅关于印发国家罕见病医学中心设置标准的通知》印发。发布通知:国家卫生健...
词条;法规文件;医疗机构管理国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会
...hěnliáoyǔbǎozhàngzhuānjiāwěiyuánhuì概述:国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会(以下简称专家委员会)成立于2016年。为加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益...
罕见病罕见病目录制订工作程序
拼音:hǎnjiànbìngmùlùzhìdìnggōngzuòchéngxù基本信息:《罕见病目录制订工作程序》由国家卫生健康委员会于2018年5月28日《关于印发罕见病目录制订工作程序的通知》(国卫办医发〔2018〕11号)印发。自印发之日起施行。发布通...
词条;罕见病第一批罕见病目录
拼音:dìyīpīhǎnjiànbìngmùlù基本信息:《第一批罕见病目录》由国家卫生健康委员会、科学技术部工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局于2018年5月11日《关于公布第一批罕见病目录的通知》(国卫医发〔201...
词条;罕见病第二批罕见病目录
拼音:dìèrpīhǎnjiànbìngmùlù基本信息:《第二批罕见病目录》由国家卫生健康委、科技部、工业和信息化部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部于2023年9月18日《关于公布第二批罕见病目录的通知》(国卫医政发...
词条;罕见病罕见病
拼音:hǎnjiànbìng概述:在中国,罕见病是指患病率小于50万分之一,或新生儿发病率小于万分之一的疾病。美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病。罕见病具有患病率低、种类多、难诊难治等特点,公众对罕见病缺...
词条;罕见病国家罕见病医疗质量控制中心
拼音:guójiāhǎnjiànbìngyīliáozhìliàngkòngzhìzhōngxīn国家罕见病医疗质量控制中心挂靠于中国医学科学院北京协和医院,负责人张抒扬。国家罕见病医疗质量控制中心专家委员会委员名单如下:(按照姓氏笔划排序)委员类别姓...
词条;国家级医疗质量控制中心;医疗机构管理临床急需药品临时进口工作方案
...需少量药品为符合下列情形之一的药品:(一)用于治疗罕见病的药品;(二)用于防治严重危及生命疾病,且尚无有效治疗或预防手段的药品;(三)用于防治严重危及生命疾病,且具有明显临床优势的药品。三、申请工作流...
词条;药品管理;临床急需药品;药品进口管理氯巴占临时进口工作方案
...进口和配送临时进口药品等相关工作。(七)依托《中国罕见病诊疗服务信息系统》和全国罕见病诊疗协作网加强药品使用的科学化管理。三、处方医师的资质条件和管理要求:(一)从事癫痫或儿童癫痫诊治10年以上,副主任...
词条;药品进口管理;临床急需药品;药品管理Meleda 病
...病。系1826年首次发现于亚得里亚海Meleda岛的一种地区性罕见综合征,属常染色体隐性遗传。原因不明。一般在出生时或婴儿早期患病,掌跖发红,继之增厚及有鳞屑,角化过度通常是弥漫性的,有时呈岛屿状,并可伸展至背侧...
疾病;皮肤性病科