中国建立全国罕见病诊疗协作网
...开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。（三）管理机制。协作网实行鼓励先进、动态调整...
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