80%罕见病源自遗传缺陷专家强调三级预防措施
打破砂锅据估计,我国各类罕见病患者在1000万人左右,其中一半患者在出生时或儿童期即可发病,他们同时还面临高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。请关注——“每种色彩都应该盛开,别让阳光背后只剩下黑白,每一个人...
医药经济;生物技术;技术要闻示范社区卫生服务中心慢性病管理的实践与体会
【摘要】目的落实高血压、糖尿病慢性病示范管理工作。方法根据《武汉市卫生服务机构高血压防治工作规范》和《武汉市卫生服务机构糖尿病防治工作规范》,结合本中心的实际情况,有组织、计划、分步实施。结果高血压和...
医源资料库;在线期刊;中华医学实践杂志;2008年第7卷第3期与罕见病相关的科技工具汇编
对罕见病的研究及探索催生出了许多医疗创新,尤其是在利用互联网和移动医疗技术减小信息鸿沟方面,有很多值得研究者关注和利用的技术工具。本文对国内外的罕见病科技工具进行梳理和汇总,总结了5大类罕见病常用的科...
医药经济;生物技术;技术要闻脑血管疾病与老年性痴呆病的发病关系调查分析
【摘要】目的探讨脑血管疾病与老年性痴呆病的发病关系。方法将2003~2004年两年我院住院病人242例脑血管疾病及老年性痴呆病的发病进行调查分析,以了解两疾病占住院病人总数的发病率。结果患有老年性痴呆病者有脑血管疾...
医源资料库;在线期刊;中华中西医杂志;2005年第6卷第20期史录文:忘记“发病率”,今天的“孤儿药”或是未来的“明星药”
9月18日,由罕见病发展中心(CORD)主办,同济大学附属第一妇婴保健院及北京大学医药管理国际研究中心联合主办的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京隆重举行。北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授发表了《...
医药经济;生物技术;技术要闻全球医药公司抢占罕见病药物市场带来额外收入
...兰希尔生物制药公司12日宣布,以52亿美元收购美国罕见病药物研制企业NPS制药。希尔公司首席执行官弗莱明·奥恩斯科夫表示,公司未来将把重点转向罕见疾病药物领域。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1...
医药经济;生物技术;技术要闻罕见病患者困境亟待破解
明知道自己生病,随时可能一不小心骨折、出血就难止,甚至导致死亡,但因为治疗费用昂贵,不得不放弃治疗。再过4个月,27岁的戈谢病患者安生(化名)即将为人父,一边是即将诞生的新生婴儿,需要他的呵护与陪伴;一边...
医药经济;生物技术;技术要闻腹泻病网上直报系统的应用研究
【摘要】目的推广维护简单、操作方便的腹泻病网上直报系统,替代原始的手工填报、传递、整理、统计、分析、查询的整个过程。方法采用B/S模式,后台用数据库+asp操作系统制作而成,客户端只要在Internet网上登录上报数据,...
医源资料库;在线期刊;中华医学实践杂志;2008年第7卷第9期ABO血型与蚕豆病关联分析
【摘要】目的探讨儿童蚕豆病与人类ABO血型的关联性。方法采用统计学卡方检验判断患儿组与对照组血型分布并进行疾病与ABO血型的关联分析。结果蚕豆病和正常人群ABO血型总体分布差异无显著性,而A型、O型差异有显著性。A型...
资料库;在线期刊;中华现代儿科学杂志;2005年第2卷第4期复杂病的基因研究——策略及存在问题
人类疾病的病因可归入遗传因素及环境因素两大类。在疾病发病的遗传因素中,单基因缺陷占主导地位且在家系成员中疾病传递符合孟德尔规律的为单基因病(monogenicdisease)。由多个基因参与且在家系中不符合孟德尔规律的为多基...
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